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文章出處：康健 第085期 2005/12/01 出刊
作者：朱芷君
異位性皮膚炎雖不會傳染 , 卻嚴重影響
生活品質 , 病因複雜 , 反覆發作 ....。
採訪時 , 林君玉拿出女兒梁世璇北一女畢業時拍的紀念照 , 滿懷驕傲 : 「她很難得 , 異位性皮膚炎會劇癢 , 睡眠不足 , 她還是很上進。」辛苦似乎已拋在腦後。
梁世璇一出生就有嚴重異位性皮膚炎 , 還合併氣喘和鼻子過敏 , 「真的很難帶 ,」林君玉回憶 , 冬天不能蓋厚被子怕不透氣會更癢 , 但太薄怕著涼感冒 , 更難受的是發作時 , 每天早上起來看到女兒 除「棉被、床單血跡斑斑 , 皮屑一堆。」
由於自己是中醫師 (台北市立中醫院主任 ) , 林君玉採取中醫調理女兒體質 , 發作時配合西醫治療 , 飲食上格外注意 , 「要清淡、太營養、太雜都不行 ,」林君玉常常自己先吃 , 覺得新鮮、不會太躁熱才讓女兒吃 , 也教他避開油炸、辛辣刺激的食物。
因生活上許多不便 , 皮膚又和其他小孩不太一樣 , 孩子難免沮喪 , 「父母要多關心、讚美 ,」林君玉常親親抱抱女兒 , 「但不要因為有病 , 就不對他有所要求 ,」她提醒 , 父母可以引導孩子 , 了解他的天份和興趣 , 給她憧憬和目標 , 以分散對疾病的注意力 , 「溺愛放任 , 沒打好基礎 , 小孩長大更辛苦。」
開朗少女抗病記
目前就讀台北醫學大學醫學系三年級的梁世璇 , 開朗流利的言談中聽不出怨嘆 , 「小時候會擔心皮膚不好 , 同學不敢靠近 , 」她說 , 還好這種病滿常見 , 同學能接納 , 甚至對自己更好 , 「我很幸運。」
台灣強大的升學壓力 , 是異位性皮膚炎孩子的一大挑戰 , 熬夜、睡不好都容易發作 , 但梁世璇也靠成績得到自信 , 「從小就名列前矛 , 很喜歡讀書 , 」 這股勁讓她熬過皮膚炎不適 , 「和同學在外面唸書 , 怕被看到不敢亂抓 , 唸一唸入神就不覺得癢 , 」她反而不習慣在家做功課。
林君玉也很佩服女兒意志堅強。梁世璇國三考高中前 , 因壓力太大 , 抵抗力降低 , 發生膿痂疹 ( 金黃色葡萄球菌 ) , 細菌由傷口侵入腎臟造成急性腎炎 , 整個人水腫 , 卻還能撐著去考期末考 , 因服藥造成血壓過低、暈眩 , 只好到保健室寫考卷 , 「她等公車回家時打電話給我 , 說眼前發黑 , 根本看不到來的公車是幾號 !」
梁世璇的急性腎炎在中西醫並用下花了 2 個月才治好 , 也讓林君玉學到了一課 , 「那時慢了一步看皮膚科才會轉變成腎炎 , 醫師認為該吃類固醇時還是要吃 , 不要耽誤病情。」
盡量保持好心情
身為過來人 , 梁世璇建議病友要習慣異位性皮膚炎 , 做好治療 保養 , 找方法緩解不適 ,「盡量保持好心情 , 不要怕和別人來往 ,」她說 , 越自卑越交不到朋友 , 越難過就會越癢 , 受苦的還是自己。
梁世璇高二時也經過憂鬱低潮,「怪東怪西也怪這個病,」後來他期許要改變自己 , 上大學後積極參加社團、交朋友 , 逐漸開朗起來,「即使生病很難過 , 還有很多事可以喜歡。」
自認小時候很難養 , 要不是家裡有醫生 , 可能每天都要去醫院。但病苦也讓梁世璇更有同理心 , 並希望將自己接受中西醫治療的經驗結合目前所學 , 日後回饋給病人。
看著乖巧懂事的女兒 ,「聽說異位性皮膚炎的小孩比較聰明 , 書也唸的比較好 ,」林君玉印證。或許這能鼓勵還在苦海奮鬥的父母 , 陪孩子以正向的態度面對疾病 , 化考驗為禮物。
媽媽林君玉叮嚀
1.針灸能緩解發癢 , 可隔 3 ~ 6 天針一次。
2.冬天時 , 睡覺穿厚一點的睡衣 , 被子薄一點 , 腳也要保暖 , 開暖氣空氣會太乾 , 可改用風扇型的電熱氣。夏天開冷氣時 , 記得放盆水。
3.每 2 ~ 3 天更換一次床單 , 每天早上要用刷子把皮屑清乾淨。
4.常洗手 , 指甲剪短 , 以免傷口感染。
5.可以喝現榨柳丁之 ( 不要買濃縮還原 ) + 檸檬汁 + 蜂蜜 , 或酪梨 + 蜂蜜 , 營養豐富又滋潤。
6.有過敏體質的父母 , 懷孕前要治好一些 , 且不要吃太多海鮮、辣椒、油炸等刺激性食物。
女兒梁世璇分享
1.如果吃了海鮮或辣或油炸時 , 回家就吃一顆黃連解毒丸 , 火氣大、口臭時也可以吃。
2.常喝綠豆薏仁湯。
3.將乳液和防曬乳分裝成小罐 , 隨身攜帶補擦。乳液要多試用。
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